La integrante de la Fundación por las Cardiopatías, Selene Trosero, advirtió sobre la grave situación que atravesó el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas tras la desvinculación de médicos clave y la falta de definiciones oficiales. Según explicó, la situación generó un escenario de fuerte incertidumbre para miles de familias que dependen de esa red para acceder a diagnósticos, derivaciones y cirugías que permiten salvar vidas.

“Nosotros elevamos un comunicado porque estamos bastante preocupados, porque lo que tenemos es mucha incertidumbre”, expresó. Y recordó que se trata de un sistema que funcionó durante más de una década. “Tenemos un programa nacional de cardiopatías congénitas que hace 15 años funciona perfectamente, a pesar de los sueldos paupérrimos que tienen los médicos y el personal administrativo”.

Trosero explicó que la estructura del programa es mínima para la magnitud de su tarea. “En total son 13 personas las que trabajan y son las que dicen a dónde se derivan los bebés de toda la República Argentina. Imagínense el trabajo enorme que ellos llevan a cabo”, sostuvo.

La dirigente señaló que la crisis se desató cuando se desvinculó a profesionales clave. “Lo único que sabemos es que los médicos más importantes fueron desvinculados y los demás, viendo que sin ellos el programa no iba a funcionar, decidieron dar un paso al costado también, en modo protesta”, relató.

En ese contexto, remarcó que no se trata de una estructura que pueda reemplazarse fácilmente. “Esto requiere personal especializado, gente que se dedique a esto. Cirujanos cardiovasculares pediátricos no hay muchos”, explicó. “Se necesita su expertise para saber dónde tiene que ir ese niño, ese bebé, ese adolescente, porque no es lo mismo una cardiopatía congénita que otra patología común”.

Trosero subrayó que, hoy, la única información oficial que recibieron fue un mensaje en redes sociales. “Lo único que tenemos es lo mismo que tienen todos ustedes: el tuit que se mandó desde Nación. Imagínense que esa es la respuesta que hay que darle a las familias: un tuit”, lamentó.

La referente de la fundación destacó el impacto del programa nacional. “Este programa ha logrado salvar vidas en un 95% de incidencia”, aseguró. “Es decir, 95 de cada 100 niños tienen sobrevida gracias a este programa”.

Por eso advirtió sobre el riesgo de retroceder años en materia de salud pública. “Ahora nos vamos a encontrar como hace 15 años, cuando los niños estaban en listas de espera y no sabíamos qué iba a suceder”, alertó.

También cuestionó el argumento económico. “Nación está muy preocupada por sus números, pero es mucho más caro atender una urgencia que diagnosticar a tiempo y derivar a ese niño al lugar donde corresponde”, explicó. “Y además, 13 personas para un programa nacional no le mueven la aguja financieramente a la Nación”.

Trosero señaló que la incertidumbre no es solo nacional. “No solo tenemos problemas a nivel nacional, también tenemos problemas a nivel provincial y municipal”, afirmó.

A nivel provincial, explicó que funciona un programa en el Hospital Iturraspe (LASSI) con un equipo de Buenos Aires. “Vienen jefes de cardiología pediátrica con su equipo, enfermeros, anestesiólogos, recuperadores, a operar y a hacer escuela”, detalló. “Desde 2020 o 2021 estuvieron formando a nuestro personal para que después puedan hacer estas cirugías”.

Sin embargo, ese esquema quedó en pausa. “Ese programa tenía contratos que se fueron renovando, pero los últimos seis meses terminaron en octubre y todavía no tenemos respuesta”, advirtió. “Supuestamente está en el Ministerio de Economía, pero hay niños que están esperando”.

Finalmente, Trosero puso el foco en las consecuencias más graves. “Estamos hablando de bebés”, enfatizó. “Las cirugías más complejas necesitan un equipo específico y cuando no está, esos bebés corren riesgo de vida”.

“Las de baja y mediana complejidad se pueden hacer acá, pero las más graves requieren sí o sí ese equipo especializado”, explicó. “Si no están, hay que trasladarlos, se demora y eso siempre es más caro y más riesgoso”.

“Lo que está en juego es la vida de los chicos”, concluyó, al advertir sobre un escenario crítico que, sin respuestas urgentes, podría dejar sin cobertura a cientos de familias en todo el país.

La provincia de Santa Fe continúa fortaleciendo la detección precoz de cardiopatías congénitas en el sistema público de salud. Tras la capacitación realizada en el Hospital de Reconquista, días atrás se llevó a cabo una jornada en el Hospital “Dr. Jaime Ferré” de Rafaela, con participación de equipos locales y de localidades vecinas.Estos encuentros se enmarcan en el Programa de Cardiopatías Congénitas del Ministerio de Salud y buscan fortalecer el trabajo en red: una derivación oportuna, un manejo adecuado y una comunicación eficaz entre niveles de atención pueden cambiar radicalmente el pronóstico y la vida de un recién nacido.La jornada fue encabezada por la especialista María Mercedes Sáez Tejeira, médica pediatra, cardióloga infantil y especialista en medicina fetal y genética cardiovascular, quien se desempeña en el Hospital Fernández y en el Hospital Italiano, ambos de la ciudad de Buenos Aires. “Cuando hablamos de diagnóstico oportuno, hablamos de poder detectar una cardiopatía durante el embarazo o en los primeros días de vida. Eso permite que el nacimiento ocurra en el lugar más adecuado y con acceso a los tratamientos necesarios. Y eso cambia el pronóstico de manera dramática”, explicó la especialista. 

“Cuando hablamos de diagnóstico oportuno, hablamos de poder detectar una cardiopatía durante el embarazo o en los primeros días de vida. Eso permite que el nacimiento ocurra en el lugar más adecuado y con acceso a los tratamientos necesarios. Y eso cambia el pronóstico de manera dramática”, explicó la especialista.  

La doctora Sáez Tejeira destacó que “Santa Fe ha crecido mucho en el abordaje de las cardiopatías congénitas. Hoy se están operando con buenos resultados, incluso a adultos con estas condiciones. Eso habla de un sistema público fuerte”. En ese sentido, remarcó que la provincia también está realizando cirugías de cardiopatías congénitas en adultos, lo cual representa un avance destacado a nivel nacional. “Muy pocos centros públicos en el país ofrecen este tipo de intervenciones y Santa Fe ya lo está haciendo. Eso da cuenta de un sistema de salud robusto”.

Por su parte, la directora del Hospital Jaime Ferré, Natalia Weppler, consideró que “la importancia de estas instancias radica en poder llevar a cabo la detección y un diagnóstico oportuno de estas enfermedades, lo cual implica que ese niño o niña pueda nacer en el lugar más acorde, al aguardo de su tratamiento definitivo”. Y enfatizó: “vivir con un corazón diferente es posible, solo requiere de acciones como estas y el compromiso de todos los que formamos parte de los equipos de salud”.

“La importancia de estas instancias radica en poder llevar a cabo la detección y un diagnóstico oportuno de estas enfermedades, lo cual implica que ese niño o niña pueda nacer en el lugar más acorde, al aguardo de su tratamiento definitivo”. Y enfatizó: “vivir con un corazón diferente es posible, solo requiere de acciones como estas y el compromiso de todos los que formamos parte de los equipos de salud”

Natalia Weppler 

 “Lo más importante es poder derivarlos durante el embarazo. Es mucho más fácil trasladar a la madre que a un recién nacido en una ambulancia. Y también es importante desde el punto de vista humano: la madre sabe lo que le pasa a su hijo, está acompañada, puede elegir quién quiere que la atienda”, agregó Sáez Tejeira por su parte. 

Muchas veces, explicó, las cardiopatías congénitas no se detectan porque no se buscan activamente. Pueden presentarse en embarazos sin complicaciones ni signos evidentes. Por eso, insistió en la capacitación de ecografistas y del personal de salud para que revisen sistemáticamente el corazón fetal en cada control.No obstante, la especialista destacó que los hospitales provinciales mejoraron drásticamente la complejidad y eficiencia en el abordaje de cardiopatías congénitas y, que por ello, gracias a este trabajo integral, se logró disminuir la mortalidad y mejorar la sobrevida de los niños. Prueba de ello es que el Programa provincial realiza en promedio 140 intervenciones por año.

La profesional también valoró el papel activo de las familias y su entorno, no solo como acompañantes, sino como actores clave que impulsan cambios en el sistema de salud. “Las familias organizadas en fundaciones muchas veces son quienes impulsan procesos como este que se lleva adelante en la provincia de Santa Fe y generan conciencia sobre la problemática”, destacó. Finalmente, la profesional dejó una recomendación para quienes acompañan durante el embarazo, consejo que también se dirige a familias y a las propias madres y personas gestantes. “En cada control prenatal es fundamental revisar el corazón del bebé. Cada vez que una embarazada se realiza una ecografía, es importante evaluar cuidadosamente este órgano. Si surge alguna duda, debe indicarse un ecocardiograma. Hoy la tecnología permite diagnosticar hasta el 90 % de las cardiopatías congénitas. Solo hace falta observar, buscar y confirmar”.

 “En cada control prenatal es fundamental revisar el corazón del bebé. Cada vez que una embarazada se realiza una ecografía, es importante evaluar cuidadosamente este órgano. Si surge alguna duda, debe indicarse un ecocardiograma. Hoy la tecnología permite diagnosticar hasta el 90 % de las cardiopatías congénitas. Solo hace falta observar, buscar y confirmar”.

Con estas acciones, el Ministerio de Salud de Santa Fe consolida una red sanitaria más preparada para la detección y el tratamiento de enfermedades congénitas, garantizando acceso equitativo y atención de calidad desde el nacimiento.

El procedimiento fue a un paciente de 16 años, que es utilizado con más frecuencia en cirugías pediátricas en efectores públicos de la provincia de Santa Fe, consiste en un autoinjerto de válvula pulmonar del paciente para reemplazar la válvula aórtica enferma; y en lugar de la pulmonar, se coloca otra de un donante cadavérico.

A fines del mes de marzo se realizó la primera cirugía de Ross en el Hospital José María Cullen, a un paciente de 16 años que había sido diagnosticado con una patología en la válvula aórtica. 

El equipo que participó de esta compleja intervención fue coordinado por el Dr. Pablo García Delucis, referente nacional en cirugía cardiovascular, que opera en la provincia y forma a profesionales del sector público, dentro del Programa de Cardiopatías Congénitas del Ministerio de Salud.

En relación a este procedimiento, el director del Hospital, Dr. Bruno Moroni, dijo que “no sólo representa un avance técnico y científico, sino también el compromiso, la preparación y la excelencia de nuestro recurso humano”. 

En este sentido remarcó que “todo fue posible gracias al trabajo articulado de cirujanos cardiovasculares, anestesiólogos, cardiólogos, instrumentadores, enfermeros, camilleros, personal de limpieza y personal de apoyo”. 

Sobre este punto, García Delucis destacó la importancia de contar con un equipo especializado, multidisciplinario, para la atención: “El apoyo de las autoridades del hospital y del Ministerio de Salud es esencial para dar respuesta a adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas. El Hospital Cullen se posiciona como referente, no solamente provincial, ya que hay muy pocas instituciones a nivel país que puedan dar respuesta en este tipo de intervenciones tan complejas”, remarcó.

Como parte del equipo que llevó adelante la cirugía, la Dra. Florencia Nuñez explicó que la cirugía consiste en un doble implante valvular, que brinda mejores resultados porque permite utilizar material orgánico en vez de válvulas protésicas. García Delucis precisó que la complejidad radica en que implica “la combinación de dos trasplantes valvulares en un mismo paciente: la transferencia de la propia válvula pulmonar a la posición aórtica, lo que se conoce como autoinjerto de tejido vivo, que tiene la particularidad de seguir creciendo con el paciente; y la colocación de una válvula donada en posición pulmonar”. Entre los beneficios, “le permite al paciente no requerir ninguna medicación ni anticoagulantes, lo que le brinda una excelente calidad y una vida totalmente activa, con una tasa de reintervención muy baja”, destacó.

El paciente había sido diagnosticado con válvula aórtica bicúspide (VAB), una malformación cardíaca congénita que afecta el flujo de sangre del corazón y le provocaba una insuficiencia aórtica (estenosis). Luego de la cirugía “tuvo una evolución muy favorable. Dos días después de la operación, pasó a sala de internación y ya está en su casa, en Progreso, en buen estado de salud, con la indicación habitual de controles ambulatorios”, contó la doctora Nuñez. La atención en la etapa prequirúrgica fue tan crucial como la intervención en sí, agregó la médica: “Por su edad, fue atendido por el equipo de Cardiología del Hospital Cullen, que integran los doctores Francisco González y Georgina Del Gesso, abocados a cardiopatías congénitas. Ellos lograron el diagnóstico y también fueron parte de la cirugía”. 

En el Programa de Cardiopatías Congénitas del Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe se realizan unas 140 intervenciones al año, contando cirugías cardiovasculares y hemodinamias, entre terapéuticas y diagnósticas. A través del Programa, se articula el trabajo de hospitales de tercer nivel: en la ciudad de Santa Fe, en los hospitales José M. Cullen y de Niños “Dr. Orlando Alassia”; y en Rosario, en el Hospital Provincial Centenario y el Hospital Víctor J. Vilela, que es parte de la red municipal. Un eje del Programa es la capacitación en técnicas quirúrgicas. En ese marco, la Dra Nuñez, que se formó como cirujana general en el Hospital Cullen, continúa su formación en cirugía cardiovascular pediátrica en el Hospital Garrahan, de la ciudad de Buenos Aires, con una beca, mientras integra los equipos que realizan cirugías en los efectores públicos de Santa Fe y Rosario.

Este domingo, la Fundación de Cardiopatías Congénitas y la Municipalidad de Rafaela organizan una caminata en el marco del Día del Corazón.

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El domingo 1/10 a las 15:30 horas la primer caminata recreativa Rafaela Camina por tu Corazón organizada por la Fundación Cardiopatías Congénitas. Es en el marco de la conmemoración en septiembre del mes del Corazón.

Para conocer detalles de la actividad, desde Radio Rafaela dialogamos con Vale Ardiles y Gisela Cataneo, de la Fundación de Cardiopatías Congénitas. En primer lugar, explicaron que las cardiopatías congénitas son malformaciones en la estructura o en el funcionamiento del corazón que pueden diagnosticarse precozmente.

Desde la Fundación, luchan para que se diagnostiquen antes de que el bebé nazca para. “De esa forma, lleguen tanto la mamá como el bebé en condiciones al lugar donde tiene que ser tratado si la cardiopatía lo requiere”, comentaron.

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El caso de Emi

Valeria es mamá de Emiliano, de 7 años de edad, que tiene una cardiopatía congénita. “No tuvimos diagnóstico prenatal y eso nos llevó a que todo se complique un poquito más. Al no tener diagnóstico los tiempos se acortan porque Emi se descompensó. Al descompensarse, los traslados son urgentes, la búsqueda de cama en un hospital, buscar médicos que lo atiendan y los plazos se dilatan mucho. Al llegar descompensado al momento de la cirugía, demora más su recuperación”, explicó.

Estos hechos hicieron que Valeria y su marido decidan formar parte de la Fundación de Cardiopatías Congénitas. “En el momento de recibir la noticia, fue todo muy duro y decidimos que con todo eso teníamos que hacer algo para que otras familias de Rafaela no pasen por lo mismo que nosotros”, destacó.

Nueva actividad para los adultos mayores

Para detectarlo precozmente, es necesario hacer una ecografía de rutina. “En esa ecografía, quien realiza el estudio puede detectar que algo no funciona bien y derivar con un cardiólogo infantil para hacer un ecocardiograma fetal. Se trata de una evaluación cardíaca fetal del bebé en la panza. A raíz de eso, se diagnostica y se empieza a evaluar dónde nace ese bebé, cuándo. A veces, la cardiopatía no es tan compleja y ese bebé puede nacer tranquilamente en la ciudad”, precisó.

Contar con un diagnóstico permite una mejor preparación médica y emocional de la familia que se va a enfrentar a esto. “El estudio debe hacerse entre la semana 18 y 32 más o menos, es la semana ideal, y lo tiene que hacer un cardiólogo infantil”.

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El caso de LuciPor su parte, Gisela Cataneo es mamá de Luci y también contó su historia. “Luci tiene 15 meses y, al igual que contaba Vale, no se lo detectaron prenatal sino al mes de vida. Al pediatra, en el control del mes, no le gustaron ciertas cosas y ahí nos derivaron de urgencia a un cardiólogo en Santa Fe, acá no contamos con cardiólogos infantiles”.

Acerca del tratamiento, explicó que depende de la cardiopatía, pero remarcó que la importancia es la detección precoz.

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La caminataLa actividad será este domingo, con un recorrido que se extenderá 6 kilómetros. El punto de partida y punto de llegada es en el corazón de la ciclovía de Estanislao del Campo y se recomienda llevar una botellita de agua.

No es necesario inscribirse previamente, habrá sorteos y regalarán un corazón para distinguir a los participantes. "Esperamos que nos acompañen, ya que con esta actividad estamos tratando de difundir la problemática y haciendo hincapié en la importancia de los cuidados del corazón".

Antes de finalizar, Valeria recomendó a los papás que quieran caminar y tengan niños a traer “su equipo de mate, sillones”. “También vamos a armar unas canchitas de fútbol, va a estar el profe Marce Gómez de La Macía acompañándonos y la idea es pasar una tarde en familia, que algunos caminen y otros disfruten de la tarde aquí. El horario de concentración es a las 15:30 para comenzar a las 16 horas”.

Se trata de un día para sensibilizar e informar a la comunidad sobre este problema de salud, donde en Argentina siete de cada 1.000 niñas y niños nacidos traen esta patología.

Cada 14 de febrero se celebra el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas.

En este sentido, la Municipalidad de Rafaela, para la ocasión, decidió iluminar el Edificio Municipal de color rojo, para concientizar a la comunidad sobre este día.

Recordemos que en la ciudad, la Fundación Cardiopatías Congénitas trabaja para lograr la detección precoz, el tratamiento oportuno y humanizado que posibilita el bienestar durante toda la vida.

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Fundación Cardiopatías Congénitas

En la ciudad existe la “Fundación Cardiopatías Congénitas de Rafaela”. La misma está conformada por madres y padres que desde hace más de una década se convocaron en nuestra ciudad a fin de constituir un espacio colaborativo para familias que tienen algún integrante con una cardiopatía congénita.

En Argentina, siete de cada 1.000 niñas y niños nacen con una cardiopatía congénita; es decir, una malformación cardíaca congénita cuya falta de diagnóstico prenatal se traduce en un riesgo de vida y probables secuelas para los niños y niñas por nacer.

Desde la Fundación, expresan que una estrategia preventiva es abrir espacios de capacitación para concientizar y aprender a evaluar el corazón del bebé en la panza de su mamá.

Se realizó en el marco de la Semana del Corazón. “Nosotros en la ciudad tenemos nuestro corazón en la ciclovía para llenar de tapitas y que sirve para concientizar sobre el tema, que sin dudas es necesario y todavía nos hace falta”, indicó el intendente Luis Castellano.

Este miércoles, en el Instituto Superior del Profesorado N°2, enfermeros y enfermeras fueron capacitados en Cardiopatías Congénitas. Esto se llevó a cabo en el marco de la Semana del Corazón y estuvo a cargo de profesionales de la Fundación Favaloro.

Durante la jornada, estuvo presente el intendente Luis Castellano; la secretaria de Desarrollo Humano, Myriam Villafañe; el subsecretario de Salud, Diego Lanzotti; el director del Hospital “Doctor Jaime Ferré”, Emilio Scarinci; la responsable de la Dirección Regional de Salud, Eter Senn; el concejal Martín Racca; representante de la Fundación Favaloro y de la Fundación de Cardiopatías.

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“Nosotros en la ciudad tenemos nuestro corazón en la ciclovía para llenar de tapitas y que sirve para concientizar sobre el tema, que sin dudas es necesario y todavía nos hace falta. Muchas gracias por organizarlo y a María Sol por estar en la ciudad, a todos los que trabajaron y a ustedes que vienen a capacitarse para detectar estas patologías que pueden aparecer en cualquier momento”, manifestó el Intendente.

Trabajo conjunto en la salud

"Estamos participando de una jornada que se está llevando adelante en el marco de la Semana del Corazón, acompañando a la Fundación de Cardiopatías Congénitas; un grupo de mamás y papás que desde hace un tiempo largo, vienen haciendo un trabajo hermoso en la ciudad de concientización. Pero sobre todo, es un trabajo de mucho aporte a la salud pública. Han pedido algunas acciones concretas en el Hospital, que han fortalecido el servicio neonatal”, comentó Villafañe.

“El equipamiento con el que contamos en la salud pública tiene que ver mucho con el trabajo que la Fundación viene realizando. Además, hoy contamos con un cardiólogo infantil que es una noticia muy importante para Rafaela. Esto habla a las claras con un trabajo conjunto que venimos llevando adelante, y por supuesto, en estas jornadas que vienen realizando, estamos acompañando porque entendemos la importancia de este tema y sobre todo, la detección temprana".

“Hoy, para nosotros, contar con profesionales de la Fundación Favaloro en la ciudad es muy importante”, concluyó Villafañe.

Cardiopatitis

Valeria, mamá de Emiliano e integrante de la Fundación de Cardiopatías Congénitas, contó: “Él es portador de una cardiopatía congénita y les estoy robando unos minutos para hablar de una enfermedad que no está descripta en los libros. No forma parte de ninguna cátedra y no siempre se habla de ella en los congresos”.

“Esta enfermedad se llama Cardiopatitis. Nuestros hijos tienen una cardiopatía y nosotros sus padres padecemos de cardiopatitis, que no es congénita. La adquirimos en el momento en el que nos anuncian el diagnóstico”.

“Las cardiopatitis tienen síntomas muy claros: la impotencia, la angustia, la desesperación y el sentimiento de culpa. Pero afortunadamente, esta enfermedad tiene cura y este grupo de padres la hemos encontrado cuando decidimos unirnos y conformar la Fundación por las Cardiopatías Congénitas”, detalló.

“Asumimos el compromiso de ejercer la función social para cuidar y proteger los derechos de las personas con cardiopatías, denunciar carencias o recursos insuficientes y ayudar a valorar el tiempo que en términos del corazón tantas veces es imprescindible y decisivo para preservar la vida”, enfatizó Valeria.

“Colaborar en la capacitación continua de todos los profesionales que intervienen en la atención, tratamiento y educación de las personas con cardiopatías, introduciendo en el tratamiento de las mismas, la mirada interdisciplinaria en todas las etapas de su vida, es nuestra misión”, cerró.

A su turno, Carina Lopez, mamá de Sarina, quien tiene una cardiopatía congénita, y también miembro de la Fundación, mencionó: “Para nosotros, septiembre es el mes del corazón. Hace desde el 1° que llevamos adelante distintas acciones para concientizar sobre el tema".

"Es necesario que el equipo de enfermeros que atiende a los chicos y chicas tenga este tipo de capacitaciones. A veces es caro el acceso para transladarse a otras ciudades. En esta oportunidad se convocó a personas de Rafaela y la zona".

Respecto a la posibilidad de tener una Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica en el Hospital, resaltó que "representa mucho porque es muy necesario".

Experiencia

Por su parte, María Sol, quien dictó la capacitación, dijo: “Quiero agradecer a la gente de la Fundación que me invitó a participar y organizar esta jornada, que la hago con todo mi corazón porque sé lo que viven a diario, lo que los pacientes padecen y las diferencias en los resultados cuando tiene profesionales competentes versus profesionales que no están formados”.

“Los resultados son notorios y los muestran las estadísticas. En los equipos de enfermería hay multiplicidad de estudios que hablan de la capacitación que se necesita en los miembros de los equipos, en los resultados y las complicaciones que sufren los pacientes en el momento que están hospitalizados”.

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“Acá hay ganas, interés e intención de capacitarse. Ahí está la semilla que nosotros buscamos y que las familias buscan como profesionales que atiendan a sus hijos; lo más preciado que tienen y que están pasando por un momento de muchísimo estrés. Y no siempre la contención es la adecuada. No todas las instituciones tienen profesionales que puedan cobijar esa angustia. Es una de las tantas funciones que tenemos como equipo de enfermería, además de trabajar con el paciente, desde recién nacidos hasta adolescentes”.

“Nosotros somos la alarma porque estamos al lado del paciente observando, desde el momento que ingresa a la institución hasta que se le da el alta. Somos quienes precozmente podemos anticiparnos a las complicaciones trabajando en equipo para hacer la diferencia”, finalizó.