El rafaelino Patricio Bergesio vive desde su adolescencia con Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que afecta la coordinación motriz y el sistema cardiovascular. Hoy, su lucha muestra sus primeros resultados ya que le llegó la medicación que podría frenar el avance de la enfermedad: la omaveloxolona, un tratamiento aprobado en Estados Unidos, disponible en Uruguay y ahora en Argentina bajo recursos de amparo.

Patricio Bergesio, recibió recientemente una gran noticia: la medicación necesaria para continuar su tratamiento. Después de seis meses de trámites y un recurso de amparo presentado a la obra social y al Estado, finalmente le llegó el medicamento que tanto necesitaba.

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“Hace 6 meses hice el pedido de esta medicación, y fue todo un proceso larguísimo, con un recurso de amparo. Finalmente me llegó, así que estoy muy feliz”, expresó Patricio con emoción.

La medicación que recibió se llama omaveloxolona, actúa sobre una vía celular llamada NRF2, clave en la defensa del organismo frente al estrés oxidativo, un proceso que en la Ataxia de Friedreich está alterado por la deficiencia de frataxina, la proteína que afecta el funcionamiento de las neuronas y las células musculares. Al activar esa vía, el fármaco ayuda a proteger las células nerviosas y mejorar la energía celular.

A pesar de la buena noticia, Patricio aclaró que aún no existe una cura definitiva para la Ataxia de Friedreich. Sin embargo, este medicamento podría ser un paso fundamental para frenar la progresión de la enfermedad mientras se continúa investigando tratamientos más efectivos.

“Todavía no se inventó un remedio para la Ataxia, que es el siguiente paso. Pero esto se supone que me frenaría y mejoraría las células para poder afrontarlo de mejor manera después”, explicó.

El tratamiento tiene una alta carga económica, ya que una caja de la medicación tiene un costo de 60.000.000 pesos, cifra que, según Patricio, lo haría prácticamente inalcanzable si tuviera que cubrirla por su cuenta. “Una caja que te dura un mes cuesta 60.000.000 pesos, y lo necesitaría para toda la vida, hasta que salga lo otro, que viene de Estados Unidos”, afirmó.

Afortunadamente, la obra social y el Estado se hicieron cargo del tratamiento a través del recurso de amparo, y Patricio recibió la medicación por dos meses. Sin embargo, el acceso a la medicación dependerá de los resultados de sus estudios de salud. “Si a mí me da algo mal, como algo hepático, ya que esto afecta mucho al hígado, me la sacarían”, aclaró.

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A lo largo del proceso, el apoyo de su familia, amigos y la comunidad fue crucial para que Patricio mantuviera la esperanza. “Estuve bastante decaído y deprimido en estos últimos seis meses, pero gracias al apoyo de mi gente alrededor, mis amigos, mi familia y todas las personas que me hablaron, seguí adelante”, relató.

Uno de los momentos más significativos fue cuando, después de hacer público su pedido a través de redes sociales, recibió la respuesta de ANMAT, la autoridad que regula la medicación en Argentina. “Al día después de mi reel famoso, que fue pidiendo la medicación, me llamaron desde ANMAT. Para que esta medicación esté en Argentina, tendría que pasar por ANMAT”, contó Patricio.

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Sin embargo, el proceso no fue fácil, y aunque la medicación ya llegó, Patricio reflexionó sobre las dificultades burocráticas que aún persisten para acceder a tratamientos. “A veces, haciendo las cosas por fuera, se consigue más rápido, pero intentamos no hacerlo y hacer todo de manera legal. Es injusto que sea así”, señaló.

A lo largo de su experiencia, también se encontró con otros casos similares. “Hay más o menos 40 casos que, para conseguir este medicamento, tendría que pasar por Anmat para que se haga gratuito”, explicó, refiriéndose a la complejidad del proceso de obtención y distribución de la medicación.

A pesar de los obstáculos, Patricio mantiene una actitud positiva. “He hablado con gente que ya toma el medicamento, y la mayoría vio mejoras en un par de meses”, comentó. Según su propia evaluación, él espera ver avances más rápidos gracias a su motivación y esfuerzo. “Con mis condiciones físicas y mi voluntad, estimo que en un mes estaré viendo algunos resultados”, expresó con optimismo.

Finalmente, Patricio destacó que su esperanza no solo se basa en el tratamiento, sino también en la actitud positiva que lo acompaña. “Lo mejor de todo esto es que me da una enorme esperanza y muchas más ganas de vivir”, concluyó.

El rafaelino Patricio Bergesio vive desde su adolescencia con Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que afecta la coordinación motriz y el sistema cardiovascular. Hoy, su lucha se centra en conseguir acceso a una medicación que podría frenar el avance de la enfermedad: la omaveloxolona, un tratamiento aprobado en Estados Unidos y disponible en Uruguay bajo recursos de amparo, pero aún no autorizado en Argentina.

A nivel mundial se estima que unas 20.000 personas padecen esta patología, mientras que en Argentina se registran cerca de 40 casos, entre ellos el del rafaelino Patricio Bergesio, quien trabaja para que se autorice esta medicacion en el pais. 

Entre las complicaciones frecuentes están las cardiopatías (especialmente miocardiopatía que puede provocar insuficiencia cardíaca o arritmias), la diabetes mellitus, y pérdidas de audición o visión. La progresión varía según cada persona, y la insuficiencia cardíaca es una causa común de muerte.

“No estoy pidiendo un privilegio, sino un derecho de vida. Mi enfermedad ataca también el corazón y eso quita años de vida. Si hay una solución posible, quiero pedir que se cumpla ese derecho”, sostuvo Patricio en diálogo con Radio Rafaela, donde contó su historia y su pedido de ayuda.

Patricio fue diagnosticado a los 15 años, luego de varios estudios y consultas médicas. “Arranqué a los 11 años con esta enfermedad. Empecé a ver que me dolian o pesaban las piernas jugando al fútbol, quedaba medio torpe y empezamos a investigar todo esto y no sabíamos qué era.  Hasta los 14 o 15 que se descubrió. Ahí empecé a usar andador y a los 18 tomé la decisión de moverme en silla de ruedas”, relató.

Antes del diagnóstico, su vida era la de un chico común: “Hasta los 11 podía hacer todo con normalidad, iba caminando a la escuela, jugaba al fútbol. Incluso jugaba en Atlético Rafaela, con chicos que hoy están en Primera”, recordó.

La confirmación del diagnóstico llegó tras un estudio genético realizado en Estados Unidos. “Fui a muchos médicos, nadie sabía qué era porque existía muy poco. Cinco años después de los primeros síntomas llegó el resultado. Es una proteína mal formada que mi cuerpo no produce correctamente”, explicó.

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La medicacion se llama skyclarys y la droga omaveloxolona, un fármaco desarrollado en Estados Unidos que ha demostrado resultados positivos en pacientes con Ataxia de Friedreich, pero cuyo acceso en Argentina aún no está autorizado. 

La omaveloxolona actúa sobre una vía celular llamada NRF2, clave en la defensa del organismo frente al estrés oxidativo, un proceso que en la Ataxia de Friedreich está alterado por la deficiencia de frataxina, la proteína que afecta el funcionamiento de las neuronas y las células musculares. Al activar esa vía, el fármaco ayuda a proteger las células nerviosas y mejorar la energía celular.

“El medicamento está en Uruguay bajo recursos de amparo, por uso compasivo. Acá se empezó a tramitar, pero no avanza. Es muy costoso: cuesta alrededor de 27 mil dólares por mes”, detalló.

Pese a las dificultades, Patricio aclaró que su pedido no es económico: “ No pido plata.Lo que pido es que se autorice el ingreso del medicamento, que se permita su uso para quienes lo necesitamos”.

La enfermedad avanza lentamente, afectando cada vez más sus movimientos y su ritmo cardíaco. “Mis movimientos cada día son más limitados, porque es neurodegenerativa. Me afecta mucho el corazón, tengo un ritmo elevado, pero trato de seguir adelante”, contó con entereza.

En los últimos meses, Patricio se conectó con pacientes de Uruguay y otros países que sí acceden al tratamiento. “Me contactó una chica de Uruguay que lo está tomando, y seguimos hablando. Ellos ya lo tienen y mejoraron mucho. Por eso quiero visibilizar mi caso y que llegue a quienes pueden autorizarlo”, señaló.

“Esta medicación básicamente me salvaría la vida”, resumió.

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“Entreno mucho porque sé que el movimiento es fundamental para mantenerme activo. Cada mañana hago por mi cuenta ejercicios para fortalecer la parte superior del cuerpo. Antes estudiaba, pero dejé todo para enfocarme en mi salud y en este proceso de rehabilitación. En algún momento voy a mostrar, quizás en un video, cómo enfrento tareas cotidianas como bañarme o ir al baño, que son realmente muy difíciles para mí.”

Bergesio también relató que cursó dos años de la carrera de Contador Público, y que le quedó una sola materia pendiente. “Me gustaría volver, pero con una mejor calidad de vida”, expresó.

Pese a las dificultades, asegura que su entorno es clave para seguir adelante: “Mi familia, mi vida social y mis amigos son un gran pilar en mi vida. Intento hacer lo más normal posible: salgo casi todos los fines de semana, voy al río, hago cosas, trato de no quedarme”, sostuvo.

En un mensaje final, Patricio apeló a la sensibilidad de las autoridades sanitarias “El medicamento existe, los resultados son reales y las vidas en juego también. Ojalá se pueda entender que lo que estoy pidiendo no es un favor, sino una oportunidad de vivir con dignidad”.